Focus sur l'association "Coffin-Siris France"
C’est le moment d’en savoir plus sur l’association Coffin-Siris France.
Depuis 2019, cette association soutient les familles impactées par le syndrome de Coffin Siris.
Qu’est ce que c’est ? Ce syndrome est un trouble génétique qui engendre notamment un retard développemental ou cognitif léger à sévère.
L’association a deux missions principales. Tout d’abord, elle fait tout pour aider les personnes en situation de handicap atteintes par le syndrome de Coffin Siris. Elle apporte également son soutien aux familles et aux proches aidants et organise des rencontres entre les familles touchées par le syndrome. Une bonne occasion pour partager son expérience !
L’association accorde également beaucoup d’importance à la promotion de la recherche médicale et à la sensibilisation sur le syndrome car c’est de cette façon que les prises en charge thérapeutiques pourront être améliorées.
Cette année, l’association participait pour la première fois à la Course des Héros. On espère les revoir l’année prochaine…
Pour en savoir plus et les soutenir jeter un coup d’œil à leurs réseaux :
- Site web : https://coffinsiris.fr/
- Facebook : @Coffinsirisfr
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Instagram : coffin_siris_france